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闘病生活を送る上で心がけたい事は先ず自分に出来る事をまとめる事

自分が大病を患う事の恐怖

今まで大病を患う事も無く、健康や体力や気力には自分なりに自信があったのに、突然の病に襲われてしまった。医者からも完治は出来ない、今まで通りの生活は難しいと言われたら貴方ならどうしますか?

私は今年になって体調を崩し大学病院の診察を受けた所『間質性肺炎』と言う病気と診断されました。自分の病気を知った時、先ずやった事はこの病気の事をネットで調べまくりました。しかし今一その病気の事が良く分からなかったです。

咳が止まらず、微熱と虚脱感に襲われ体調は最悪でしたが、「肺炎なのだからそのうち治るだろう。ちゃんと医者に掛かって治してもらおう」と単純に考えていました。

ところが、それまでギリギリの生活を送っていたので貯金も生命保険も無く、普通に検査で掛かる医療費が3万円、4万円と普段お財布に入っていない金額が毎週のように掛かるのです。

体調も優れず、仕事に行くことも出来ない状態でしたが病院に行く日以外は働かなければ契約社員の立場上、次月の給料保障がありませんでした。

咳込みながらもマスクを着用し1週間通勤しましたが、とうとう仕事に対してドクターストップ。収入が無くなる事は、今の生活の継続は不可能だという事です。

大学病院からは最終的にもっと詳しい検査が必要で専門病院の診断を受けて欲しいと言われ、自分では判断する事も出来なかったので言われるまま紹介された呼吸器の専門病院を受診する事になりました。

専門病院で外科手術を要する検査を受ける事になりました。その時、専門病院の事務方から今後の医療費が沢山掛かる事を説明され、高額医療控除を受けて下さいと勧められました。

ここまで来てやっと、自分が大きな病気に掛かっているのだ、どうしよう、怖い。と初めて思うようになりました。

自分が大病を患い決断しなくてはならない事

病院からの帰りの電車の中でこれから私がしなければならない事を考えてみました。「先ず、同棲中の彼に今の状況をキチンと説明しよう。次に実家の両親に説明しよう。それから会社に自分の病状を説明して病院から言われた高額医療控除の申請をしなくちゃ。」

何故か、これからやらなくてはならない事を考えていたら不思議と病気への恐怖は薄れ、次々にやらなくてはならない事が浮かんできました。

彼との話し合いは、同棲生活の解消と言う結果になりました。私が直ぐに働く事が不可能な状況の為、今の共同生活は無理と二人で結論を出しました。お互いに一旦それぞれの実家へ戻る事になりました。

両親への説明、会社への届け出等を全て済ませ専門病院で入院、外科手術の最終検査を受けた結果『特発性間質性肺炎』と診断されました。これは国の難病指定の病気で完治はしない病気だそうです。

主治医から先ず、今後に掛かる医療費は特定疾患の認定を受けてもらう事で掛からない様になるので申請をしましょうと言われ、必要書類を作成してもらいました。

今後の治療は、今の肺の病状をこれ以上悪くならない様に進行を止めるための治療であって、完治のためではないと説明を受けました。

そして、何も治療しなければ病状は進行し、肺の機能は5年位で失われてしまうとも言われました。それは、私の命はあと5年と宣告されたと言う事です。今後、生体肺移植も検討していきましょうとも言われました。

また、歩行時や労作時、例えばトイレや入浴などの動作の時も身体を動かすと血中酸素が低下してしまう症状があるので酸素補給をしながら動かなくてはならなくなってしまいました。

今後は、鼻にチューブをつけて携帯酸素ボンベを引きながら歩かなくてはならないのです。いくらアラフォーとは言え、羞恥心もありこれだけは嫌だと思っていました。鼻チューブの形状はいくら透明な物とはいえ、まるでSMプレイの鼻フックの様な格好です。

しかし、これをしなければ私は、歩行中に酸欠で失神してしまうかもしれません。改めて冷静に考え直し、今後の生活は恥ずかしい等と言ってはいられない、普通の生活は送れないのだと自分に言い聞かせました。

実際は、感染症の予防もあるので外出時はマスクを着用していますので鼻にチューブが入ったマヌケな姿は直に他人に見せなくて済みした。

10代の頃から両親ともある事情で不仲だった為、実家に戻るのは本当に嫌な事ではあったのですが、そんな事は言っていられません。寝床と食事だけでも今の私にはどうする事も出来ないのです。

全て、自分の過去の感情や生活や趣味も含めて沢山の事を諦めなければなりません。そして今できる事を見つける事が今の私に残された事です。

沢山の諦めと共に最低でも後、5年生きられるように自分の出来る事をやろうと思った途端、不思議と辛い咳が止まり、今では月に一度、病状報告と検診を兼ねて通院するのみで病状は安定しています。

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