TOP > > 間質性肺炎から分かった私の中に潜む病魔は膠原病だった

間質性肺炎から分かった私の中に潜む病魔は膠原病だった

間質性肺炎の診断から5か月目に分かってきたもう一つの病名は膠原病

今年冬から呼吸困難症状がでて以来、某大学病院、某呼吸器専門病院等の入院、検査を経て「特発性間質性肺炎」と言う難病指定の病名をもらって早いもので3ヶ月が経過しました。

実家での生活も慣れた今日この頃、実家近くの総合病院への転院も済み、病院が近くなった利点として色々と細かい検査・診察をしてもらえるようになりました。

この病気を発症してから最初に診察してくれた某大学病院では「膠原病と言う診断を受けたことはないですか?」と言われていました。次に掛かった某呼吸器専門病院でも主治医から同じ事を言われています。

しかし、間質性肺炎の症状が酷かったので膠原病の専門医に掛かることなく今まで治療を受けてきましたが現在の転院先の総合病院には膠原病の専門医も居てくれたので併せて診察してもらう事になりました。

今までのカルテを見てもらい様々な症状を口頭で説明した所、膠原病の担当医師からは「私が見た限りだと膠原病の強皮症の症状と似ていますね。」との事。

膠原病について既に何人かの医師から言われていたのでネットで膠原病について調べてはいたのですが正直良く分からない病気だったと医師に伝えると、「膠原病は一口に説明は難しいです。がん細胞みたいに目に見える病気じゃないので理解するのも難しい。免疫が壊れる病気と理解してください。特に強皮症は間質性肺炎とおなじく難病なので難病サイトを見てもらうと詳しく載っていると思いますよ。」と教えてくれた。

膠原病とはあるいくつかの病名の総称です

膠原病とされる疾患は、慢性関節リウマチ・全身性エリテマトーデス・強皮症(全身性硬化症)・多発性筋炎・皮膚筋炎・シェーグレン症候群・MCTD(混合性結合組織病)・結節性多発動脈炎・リウマチ熱・リウマチ性多発筋痛症・その他と沢山存在する。

正常ならば異物から細胞を守る働きをするはずの免疫システムが正常な細胞を攻撃してしまう等の免疫の異常作動が原因とも考えられているようです。しかし、何故そんな免疫の異常作動が起きてしまうのか原因が解明できていない事から治療方法も確定できない難病なのでしょう。

難病の重複になるとまた面倒だが仕方がありません

一口ではやはり説明が難しい病気である事は一目瞭然です。ちなみにまだ私自身膠原病の疑いありと言う状態で、まだ明確な診断はされてはいなのです。でも膠原病の専門医曰く、シンプルな特発性間質性肺炎より、膠原病合併症での特発性間質性肺炎の方が治療の方向付けがしやすいですよと、言ってくれた。

私としては膠原病の強皮症の診断を受けて難病指定で特定疾患申請をまた受けなくちゃと言う、面倒くささも感じている。この認定を受けると医療費が公費で賄われることになる。(一部負担金あり)

特発性間質性肺炎の特定疾患申請を今年の4月中旬にしたが認定をもらったのはほんの最近で8月お盆明け。そこまで認定をもらうまでには時間もお金も掛かるのだ。

在宅酸素療法を行っているので自宅用の酸素吸入機の毎月使用料や携帯酸素ボンベ、月に2回の外来受診と血液検査・レントゲン代。薬代を考えても3割負担で約5~6万円は毎月掛かっていた。

なんとか3月まで前職からの傷病手当てが出ていたのでつなげましたが、とうとう底をつき、外で働けなくなってしまった私は、この医療費負担は到底出来ないので特定疾患の認定は絶対に必要になるのです。両親も年金生活なので負担は掛けられない。

やっと、間質性肺炎の特定疾患認定が下りたのでなんとか安い医療負担で済むようにはなりましたが今後、この難病という悪魔達とどう付き合うかを考えていると頭が痛くなる。

間質性肺炎にしても膠原病にしても完治する事はないのでこの先、1年か5年か、長ければ10年か、自分の寿命はこの病達に決められる事は、間違いない。

強皮症(膠原病)と言う、正式な病名をうけるかどうかはまだ検査が必要なのでしょうが現在、私の身体に起きている既に病名が確定しているものは3つです。

一つは肺の疾患「特発性間質性肺炎」二つめは心臓の疾患「肺高血圧症」三つめは食道の疾患「逆流性食道炎」。この三つは、全て強皮症に見られる共通疾患であるのです。

この他に極端な手首や膝に起きた関節痛や、皮膚のこわばりや乾燥、かゆみ。調べれば調べるほど私は強皮症なのだと思えてきます。

とにかく、今後も担当医師と沢山会話しながら、自分の闘病生活をどんなふうにポジティブに過ごしていくかを考え経過をまたお知らせ出来たらと思います。

キャラクター紹介
ページ上部に戻る